La thérapie pour l'autisme la plus populaire des USA pourrait ne pas fonctionner -- et même nuire sérieusement à la santé mentale des patients
Traduction française de l’article : “America’s Most Popular Autism Therapy May Not Work — and May Seriously Harm Patients’ Mental Health”
Par Beth Hawkins, le 6 mars 2024, pour the74millions.org
L'Analyse comportementale appliquée (ABA : Applied Behavior Analysis) a longtemps été la voix royale. Désormais, les personnes qui sont passées par là la rejettent.
En 1987, un proéminent psychologue de la University of California Los Angeles a publié l’aboutissement du travail de sa vie – et suscité des gros titres dans la presse partout dans le monde. Ole Ivar Lovaas affirmait qu’une nouvelle forme de thérapie individuelle à raison de 40 heures par semaine avait rendu 19 enfants autistes “impossibles à distinguer de leurs pairs au développement typique”. La moitié de ses sujets, selon ses rapports, avaient gagné 30 points de QI, appris à parler normalement et étaient capables de fonctionner parmi les autres étudiants.
C’était un événement. À l’époque, le diagnostic d’autisme était fréquemment associé à une vie en institution pour l’enfant concerné. L’ouverture d’un chemin vers une version “normale” de la vie semblait rien de moins qu’un miracle. Peu de personnes ont questionné les antécédents des recherches de Lovaas ou l’éthique de ses méthodes.
Au contraire, déterminés à aider leurs enfants, les parents se sont battus avec acharnement pour obtenir la nouvelle thérapie, appelée Analyse Comportementale Appliquée (ABA), bien qu'elle soit aussi coûteuse qu'elle est censée changer la donne. Aujourd’hui, il y a de très bonnes chances pour qu’un enfant diagnostiqué autiste soit adressé à un thérapeute pratiquant l’ABA, habituellement décrite comme la thérapie de référence qui utilise des techniques de modification du comportement pour éliminer les traits jugés indésirables.
Alors que le taux d'enfants américains identifiés comme autistes est passé à 1 sur 36, toute une industrie s'est développée autour d'eux. Alors qu'autrefois les parents devaient intenter des procès pour forcer le système scolaire, les services sociaux et les assureurs à payer pour ce qui était présenté comme la seule chance de survie d'un enfant autiste, il existe aujourd'hui des centres de thérapie ABA où les familles et les écoles peuvent envoyer un enfant, des programmes de formation pour thérapeutes, au moins 100 sociétés gérant des réseaux de centres ABA, d'innombrables programmes autonomes, des écoles ABA spécialisées que les étudiants fréquentent à plein temps aux frais de l'État, et des formations ABA pour les éducateurs spécialisés. Tout ceci implique de potentiels profits – jusqu'à 2,45 milliards de dollars par an, selon les sociétés d'investissement – et donc une armée de lobbyistes et de spécialistes des relations publiques qui veillent à ce que l'ABA soit la première, et souvent la seule, thérapie disponible. Armés de témoignages de réussite, les parents sont devenus - et beaucoup restent - leurs ambassadeurs zélés.
Mais 37 ans après l'article choc de Lovaas, des chercheurs, des thérapeutes et des adultes autistes qui ont eux-mêmes été patients de l'ABA dans leur enfance s'insurgent. Les partisans d'autres approches et certains éducateurs - ainsi que le ministère américain de l'éducation - ont fait part de leur frustration face à la profondeur avec laquelle l'ABA s'est imposée, à l'exclusion d'autres thérapies et au détriment de potentiellement des centaines de milliers d'enfants. Une masse considérable de défenseurs remet en question l'idée selon laquelle des diagnosticiens non handicapés devraient décider de la manière dont les enfants autistes devraient être traités, voire de la manière dont le concept de handicap devrait être défini.
Le ministère américain de la défense, parmi d'autres organismes de recherche, a remis en question l'efficacité de l'ABA. Des chercheurs cherchent à savoir si l'ABA est préjudiciable aux enfants qui y sont soumis. Certains de ceux qui ont fait l'expérience de cette intervention affirment que c'est absolument le cas.
Les problèmes liés à l'ABA ont commencé très tôt, à commencer par les propres convictions de Lovaas.
« Vous partez pratiquement de zéro lorsque vous travaillez avec une personne autiste », a-t-il déclaré à Psychology Today en 1974. « Vous avez une personne au sens physique du terme - elle a des cheveux, un nez, une bouche - mais ce n'est pas une personne au sens psychologique du terme.
Ce manque d'humanité, n'hésite pas à dire Lovaas, a justifié l'utilisation de chocs électriques, de gifles, de privation de nourriture et d'autres formes de punition physique pour "éteindre" les traits autistiques - même les plus joyeux - et les remplacer par des comportements ” normaux ».
Parallèlement, Lovaas utilisait les mêmes méthodes pour « traiter » des personnes soupçonnées d'être homosexuelles ou transgenres - ce que l'on appelle la thérapie de conversion, qui a rapidement été reconnue comme une violation des droits de l'homme. Mais le même raisonnement qui a poussé la communauté des chercheurs à ne plus recourir au « conditionnement opérant » pour les personnes LGBTQ n'a pas été appliqué aux enfants autistes. Au contraire, les partisans du conditionnement opérant sont allés de l'avant, même si l'étude de Lovaas, qui a fait date, est loin de correspondre à ce que de nombreux chercheurs actuels jugent crédible. Le psychologue d'origine norvégienne, décédé en 2010 à l'âge de 83 ans, avait personnellement décidé quels enfants bénéficieraient de son intervention pionnière et lesquels constitueraient le groupe de contrôle. Six ans après sa première publication, Lovaas a admis que l'ABA perdait de son efficacité avec le temps, car « ces personnes sont tellement habituées à la douleur qu'elles peuvent s'adapter à presque n'importe quel type d'aversif que vous leur donnez ».
Plus préoccupant encore, un nombre croissant de recherches menées, entre autres, par le ministère américain de la défense et par une équipe pluridisciplinaire de chercheurs universitaires appelée Project AIM, ont montré que les preuves de l'efficacité de l'ABA étaient trop minces et de trop piètre qualité pour justifier son adoption à grande échelle. La majorité des études qui l'ont jugée efficace sont entachées de conflits d'intérêts avec l'industrie.
Et de nombreux anciens patients qui ont été soumis à l'ABA pendant leur enfance estiment que le traitement est abusif. Une enquête réalisée en 2018 a révélé que seuls 5 % des autistes - terme utilisé par certaines personnes atteintes d'autisme - soutiennent la thérapie, tandis qu'une majorité de parents neurotypiques de personnes autistes s'y opposent.
As neurodivergent adults have moved into the ranks of academic and independent researchers, some have begun compiling evidence that ABA subjects are more likely than other autists to suffer from PTSD and other serious mental health problems.
« Personne ne semble penser que ces interventions pourraient être néfastes », déclare Kristen Bottema-Beutel, professeure au Boston College et autrice de la méta-analyse du projet AIM. "Il semble qu'il y ait un refus d'écouter les personnes autistes qui disent que c'est le cas ", ajoute-t-elle.
C'est un cercle vicieux, poursuit-elle : "Il n'y a pas de preuves. Mais s'il n'y a pas de preuves, c'est parce que nous ne voulons pas les rassembler."
“Mes tours de passe-passe étaient impressionnants mais déshumanisants”
Contrairement à Lovaas, la plupart des thérapeutes ABA d'aujourd'hui ne brandissent pas des bâtons ou des chocs électriques. Mais ils continuent d'inculquer le respect des règles d'une manière que de nombreux parents et adultes autistes décrivent comme contrôlante et abusive. Il n'y a plus de gifles, mais les jouets, les friandises et - ce qui est peut-être le plus dommageable - l'attention sont fréquemment refusés lorsque l'enfant n'est pas docile. L'objectif reste "l'extinction", terme encore utilisé pour désigner le processus de dressage jusqu'à ce qu'un comportement autistique n'ait plus lieu. La pièce maîtresse de ce conditionnement porte toujours le nom que lui a donné Lovaas : le test discret. ("the discrete trial" dans le texte)
Souvent pratiquée durant de longues périodes et à partir d'un âge où les enfants sont encore trop jeunes pour rester assis et obéir à des ordres, l'ABA implique qu'un thérapeute donne une instruction, par exemple en demandant à l'enfant d'établir un contact visuel, de poser les mains sur ses genoux ou de parler à haute voix. Les réactions positives et négatives sont répétées et rapides, avec parfois un renforcement physique, comme tourner la tête de l'enfant ou lui tenir les mains. Lorsque le patient s'exécute, un nouvel ordre est donné.
Parfois, le comportement ciblé est dangereux pour l'enfant, comme le fait de se cogner la tête, ou épuisant pour les personnes qui s'en occupent, comme le fait d'étaler de la nourriture ou des excréments. D'autres fois, il s'agit simplement d'un écart visible par rapport à la « normale ». Dans tous les cas, l'objectif est d'apprendre à l'enfant à réagir différemment à son environnement.
Selon de nombreux autistes adultes, le résultat est que, parce que les patients semblent plus neurotypiques, les personnes non handicapées peuvent croire qu'ils vont « mieux », alors qu'en fait, ils ont peut-être sombré dans un état d'épuisement professionnel et développent des problèmes de santé mentale.
D'un point de vue non autistique, de nombreux objectifs de l'ABA semblent tout à fait raisonnables - voire même un service rendu visant à faciliter les chances d'acceptation sociale de l'enfant. Il est difficile de se faire des amis neurotypiques, dit-on, si votre affect est plat ou si vous faites des bruits gutturaux lorsque vous êtes excité. Les enseignants ne peuvent pas dispenser leurs cours s'ils essaient d'empêcher un élève de s'enfuir de la salle de classe. Il est pratiquement impossible pour un parent de terminer ses courses avec un enfant qui s'est écroulé et qui peut devenir physiquement hors de contrôle.
Selon les adultes autistes, l'ABA peut permettre à un enfant de cesser certains de ces comportements. Mais elle ne s'attaque pas aux causes sous-jacentes, n'apprend pas à l'enfant à faire face et a un coût psychologique énorme. Pour une personne facilement sur-stimulée, les lumières fluorescentes bourdonnantes, les camarades de classe agités ou les changements incessants de cadre et d'activité peuvent faire des salles de classe et des espaces publics un cauchemar sensoriel.
Prenons, par exemple, l'objectif commun de l'ABA qui consiste à demander à un enfant d'établir un contact visuel. Bien qu'il existe plusieurs niveaux d'expertise et que la formation des thérapeutes varie, le conseil qui certifie les praticiens de l'ABA « n'exige aucune éducation ni formation sur l'autisme en général, et encore moins sur [ses] caractéristiques cognitives et neurologiques », a rapporté la revue Cogent Psychology en 2019. Ainsi, les thérapeutes qui imposent le contact visuel - allant même jusqu'à tourner la tête de l'enfant pour qu'ils soient face à face - ne savent peut-être pas que cela sur-stimule la partie du cerveau des enfants autistes qui est principalement responsable de l'anxiété.
L'une des façons pour les autistes de faire face à l'anxiété est de « stimmer », c'est-à-dire d'émettre des sons ou de faire des mouvements, tels que battre des mains ou se balancer, qui déchargent cette surstimulation. Plus l'enfant est sur-stimulé, plus son comportement est prononcé. Incapable de s'apaiser ou de quitter un environnement accablant, l'enfant risque de s'effondrer ("melt down" dans le texte). Selon les auteurs de l'article de Cogent Psychology, en essayant d'éliminer les stims, l'ABA fait « des distinctions arbitraires entre les mouvements qui sont pathologiques et ceux qui ne le sont pas ».
« Une vie entière passée à être puni pour certains mouvements et à être forcé à établir un contact visuel malgré la douleur physiologique et l'inconfort qui en résultent, constitue un abus psychologique et physique », écrivent-ils. « Une vie entière passée à être forcé de rester assis sans bouger et ce sans tenir compte des capacités cognitives réelles peut créer d'autres dommages émotionnels et psychologiques ».
Au fur et à mesure que les adultes neurodivergents ont rejoint les rangs des chercheurs universitaires et indépendants, certains ont commencé à rassembler des preuves que les sujets ABA sont plus susceptibles que les autres autistes de souffrir de SSPT et d'autres problèmes de santé mentale graves.
Les autistes décrivent la tentative d'apparaître « normal » comme un masking ou un camouflage. Cela demande souvent tellement d'efforts que cela peut absorber toute l'énergie d'une personne, ce qui signifie qu'elle peut ne pas entendre une leçon ou ne pas être en mesure de participer à une conversation. Si on lui demande de faire quelque chose qui est physiquement impossible, un enfant peut même ne pas être capable de se masquer.
Les thérapies comportementales ne changeront rien non plus à ce que le neurotype d'une personne - l'appellation scientifique d'un cerveau et d'un corps qui fonctionnent différemment - l'empêche physiquement de faire.
« Il s'agit de problèmes neurologiques, et non de problèmes de compréhension sociale ou d'intelligence », a déclaré un adulte ayant bénéficié de l'ABA à la chercheuse Laura Anderson dans le cadre d'un rapport publié en 2022 dans la revue Autism.
Les recherches sur les effets néfastes du masking se multiplient. Une étude publiée en 2018 dans Advances in Autism a révélé que les participants à l'ABA étaient 86 % plus susceptibles de répondre aux critères diagnostiques du SSPT que les personnes autistes qui n'avaient pas été exposées à la thérapie. Près de la moitié des personnes concernées présentaient des symptômes de SSPT considérés comme « extrêmement graves ».
Un nouveau corpus de recherches suggère qu'indépendamment des troubles mentaux, le camouflage est associé à un risque accru de comportement suicidaire, déjà beaucoup plus élevé chez les autistes que dans la population générale.
Un participant cité dans le rapport d'Anderson résume ainsi la situation : « Mes tours de singe étaient impressionnants mais déshumanisants ».
Qui ne voudrait pas entendre « Je t'aime » ?
Lorsque la fille d'Elizabeth, Lily, a été diagnostiquée à l'âge de 3 ans, on lui a dit de commencer l'ABA dès que possible, de préférence à raison de 40 heures par semaine. « C'est tout simplement accablant », se souvient Elizabeth. « Je ne savais rien du diagnostic. Je ne comprenais pas ce que cela pouvait signifier. » (Pour protéger la vie privée de l'enfant, Elizabeth et Lily sont les pseudonymes d'une mère et d'une fille qui vivent dans une ville du Massachusetts comptant plusieurs universités).
Étant scientifique, Elizabeth a téléchargé toutes les recherches qu'elle a pu trouver et s'est immédiatement inquiétée. L'ABA se concentrant sur le nombre de réponses correctes données par l'enfant, les données abondent. Mais ces données documentent le nombre d'essais nécessaires pour éteindre ou créer un comportement. Rien de tout cela ne lui permettait de savoir comment la vie de Lily pourrait changer.
Lily est hyperlexique, ce qui signifie que pour une petite fille, elle possède un vocabulaire très riche. Mais elle est parfois non verbale. Pour certains autistes, parler à haute voix peut être physiquement difficile, voire impossible. Coordonner les fonctions physiques et mentales complexes qui permettent de parler peut demander un tel effort que cela les épuise ou les mène à s'effondrer.
Il s'agit de problèmes neurologiques, pas de problèmes de compréhension sociale ou d'intelligence.
Les adultes autistes qui ont fait l'expérience de l'ABA critiquent souvent le fait qu'ils ont dépensé une énergie précieuse à s'efforcer de dire ce que le thérapeute voulait entendre, simplement pour que l'exercice s'arrête. Le thérapeute peut éventuellement réussir à faire nommer à l'enfant le jouet qu'il veut, mais cela empêche souvent une communication significative.
Inconscients des obstacles que la parole peut poser, les parents sont souvent ravis lorsque l'ABA apprend à leur enfant à parler - après tout, qui ne voudrait pas entendre « Je t'aime » ? Ils réalisent rarement que d'autres approches pourraient faciliter plus d'interactions sans épuiser leur enfant pour autant.
En fait, comme l'ABA est souvent proposée à la place d'une thérapie orthophonique ou d'une technologie d'assistance - comme les « talkers » électroniques programmables qui permettent aux enfants d'assembler des images ou des symboles pour en faire des phrases ou même des histoires - les parents et les enseignants peuvent ne pas être conscients de la quantité de langages dont dispose réellement un enfant.
Lily parlait quand elle était petite, mais en grandissant, elle s'arrêtait de parler pendant un jour ou deux à la fois. Elizabeth voulait lui apprendre à signer, mais les professionnels de la santé l'en ont dissuadée, car ils avaient entendu dire par les thérapeutes ABA que les enfants à qui l'on donne d'autres moyens de communication ont moins de chances de devenir verbaux.
Lorsqu'Elizabeth s'est penchée pour la première fois sur la base de recherche de l'ABA, elle a constaté que parmi les preuves de son efficacité figuraient des données sur le nombre de fois qu'un patient parle. Pour elle, c'était un piètre substitut pour savoir si Lily pouvait décrire ce qu'elle ressentait ou ce à quoi elle pensait.
Lily dispose désormais d'un appareil qu'elle peut utiliser lorsqu'elle ne peut ou ne veut pas parler. Souvent, dit Elizabeth, la jeune fille est beaucoup plus expressive avec ce dispositif.
« On peut apprendre à n'importe quel mammifère à faire les choses que l'ABA peut apprendre à vos enfants à faire », explique Elizabeth. « La façon dont un enfant se sent et grandit en termes de relations, d'anxiété et d'aisance avec les gens, c'est vraiment différente de celle qui consiste à s'asseoir à une table et à pointer du doigt une image neuf fois sur dix.
Sur la base des données glanées auprès de près de 10 millions de personnes qu'il couvre, le ministère américain de la Défense a qualifié à plusieurs reprises les preuves soutenant l'ABA de « faibles », notant qu'il n'y a pas de recherche pour déterminer si le petit nombre de participants qui montrent une amélioration - 15% - le fait en raison du traitement ou simplement parce qu'un enfant a mûri. Après un an de thérapie, le ministère a rapporté au Congrès en 2019 que 76 % des 16 000 enfants autistes participants n'avaient constaté aucun changement et que 9 % s'étaient aggravés.
(L'association à but non-lucratif privée National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, procède actuellement à un examen, mandaté par le gouvernement fédéral, des recherches menées par le ministère de la Défense en matière d'intervention sur l'autisme. Ses conclusions devraient être publiées à l'été 2025).
Même si l'on admet qu'un comportement et une communication plus typiques sont des objectifs légitimes, la recherche a trouvé peu de preuves que le traitement permette d'atteindre ces résultats. Les résultats d'un essai randomisé mené en Angleterre, par exemple, « suggèrent un manque d'efficacité clinique », ont conclu les chercheurs en 2020. En 2010, le centre d'information What Works Clearinghouse du ministère américain de l'éducation a examiné 58 études sur la « méthode Lovaas » et a conclu que seules deux d'entre elles répondaient partiellement à ses critères.
La méta-analyse du projet AIM, publiée en 2020, n'a trouvé que peu de recherches de haute qualité - et peu de preuves dans les enquêtes qui ont respecté des normes rigoureuses - qui soutiennent l'efficacité de l'ABA. Sur les 150 études menées entre 1970 et 2018 que l'équipe du projet AIM a examinées, 70 % présentaient de graves conflits d'intérêts, que moins de 6 % d'entre elles ont divulgués.
Après qu'une chercheuse autiste, Michelle Dawson, a signalé que le projet AIM n'avait pas vérifié si les études analysées faisaient état d'effets secondaires ou de dommages, les membres les ont réexaminées et ont constaté que seules 11 d'entre elles mentionnaient même superficiellement la détresse psychologique ou physique des participants.
Selon Mme Bottema-Beutel, professeur au Boston College et auteur du projet AIM, l'inclusion des données sur les effets indésirables devrait être une norme : « C'est le cas dans d'autres domaines, mais ce n'est absolument pas le cas dans la recherche sur l'autisme. C'est d'autant plus important qu'il existe une énorme communauté d'autistes qui affirment avoir subi des préjudices en participant à ces interventions.
Bottema-Beutel ajoute que l'ensemble des recherches présente un défaut connexe : elles ne tiennent pas compte de ce que les personnes autistes disent vouloir en matière de soutien thérapeutique. « Il serait difficile de trouver des études bien conçues, qui ne présentent pas de risques de biais [et] qui montrent une amélioration des résultats significatifs auxquels les autistes sont attachés », dit-elle. « Montrez-moi une étude sur l'ABA qui montre une amélioration de la qualité de vie.
“C’était si humiliant d’être ici”
Inquiète de la manière dont les chercheurs affiliés à l'ABA définissaient et quantifiaient le succès, Elizabeth est retournée sur Internet et a cherché l'avis d'adultes autistes. « Je voulais simplement connaître l'avis de personnes autistes plus âgées qui avaient suivi une thérapie », explique-t-elle. « Je voulais aussi essayer de comprendre le point de vue de ma fille, parce qu'à l'époque, elle ne pouvait certainement pas me le dire.
Ce qu'elle a entendu, ce sont des réponses comme celles-ci :
« Cela a entraîné des dommages corrosifs à l'estime de soi et une honte profonde de ce que je suis vraiment », a déclaré un ancien patient à un chercheur de l'Université de Californie en 2017. « Aucun effort n'a été fait pour m'expliquer l'autisme ou le rôle de la surcharge sensorielle dans des problèmes tels que les effondrements ("meltdown" dans le texte), les fermetures ("shutdown" dans le texte), etc. »
Les thérapeutes, a expliqué une autre ancienne participante à des chercheurs de l'Autistic Self Advocacy Network, « vous apprennent à anticiper le fait que lorsque vous dites “non”, ils utiliseront la force parce que vous ne possédez pas votre propre corps. »
Une autre a déclaré qu'elle s'était retrouvée avec une anxiété sociale invalidante : « Toutes les choses que je faisais mal me revenaient automatiquement à l'esprit chaque fois que je me trouvais dans une situation sociale. ... Je me mettais à me juger et à m'autocritiquer sur tout ce que je faisais, à tel point que dans certaines situations sociales, je me refermais sur moi-même. »
Et : « C'était tellement humiliant d'être là. »
L'élément le plus douloureux de la controverse qui enfle au sujet de l'ABA est peut-être le choc des perspectives des parents neurotypiques et des adultes autistes qui affirment - souvent sans détour - que les efforts déployés par les familles pour faire du bien à leur enfant sont malavisés. La conversation est d'autant plus lourde que les deux groupes ont des antécédents malheureux. Jusqu'à Lovaas, la mauvaise éducation des enfants était considérée comme la cause première de l'autisme. De leur côté, de nombreux adultes autistes sont furieux de ne pas être systématiquement invités à participer à l'élaboration des recherches et des politiques.
Les adultes autistes qui pensent avoir été lésés par l'ABA n'hésitent pas à dire que leurs parents ont fait de leur mieux avec les informations et les ressources dont ils disposaient. « Je ne leur en veux pas pour leurs efforts », a déclaré une femme autiste à des chercheurs qui étudiaient les taux de traumatisme. « Ils n'étaient pas irrespectueux. Ils avaient simplement un paradigme défectueux pour l'autisme et, par conséquent, ce qu'ils ont essayé n'a pas fonctionné. Cela ne fait pas d'eux de mauvaises personnes ».
De nombreux parents croient fermement que l'ABA permet de remporter de grandes victoires. Souvent, ils sont fiers qu'après avoir lutté pour trouver des services et les avoir payés, leur enfant parle, suive les instructions et aient beaucoup moins de comportements perturbateurs.
Autism Speaks, l'une des organisations de défense les plus visibles, a joué un rôle de premier plan en aidant les familles d'enfants autistes à faire pression pour élargir l'accès à l'ABA et à d'autres services.
La position de l'organisation sur l'ABA est qu'elle peut être efficace pour certaines personnes et pas pour d'autres ; les thérapies doivent être adaptées à l'individu et ne doivent pas tenter d'imposer des comportements basés sur des normes sociales. Lorsqu'elle est correctement mise en œuvre, l'organisation affirme que « l'ABA peut conduire à une amélioration du QI, des comportements adaptés, de meilleures compétences en communication, de meilleures compétences sociales et à une réduction des comportements difficiles ».
Selon Andy Shih, responsable scientifique d'Autism Speaks, les preuves qui soutiennent la science du comportement sont solides. Mais comme pour tout autre traitement, il peut y avoir des différences dans la manière dont une thérapie est menée - en particulier en raison de la diversité des formations et des expériences des thérapeutes. Selon lui, un praticien compétent travaillant dans de bonnes conditions peut réussir à modifier un comportement, notamment en éliminant ceux qui mettent l'enfant en danger.
« Chacun vit l'ABA différemment », explique M. Shih. « Le cadre dans lequel nous les voyons, la qualité du prestataire de services, tout cela fait une différence, je pense. En général, même s'il existe des normes et des critères établis sur ce à quoi devrait ressembler un bon service pour l'autisme... tout comme dans d'autres branches de la médecine, il y a parfois un grand écart entre ce qui est idéal et ce qui est réellement fourni. »
Eileen Lamb, directrice des médias sociaux pour Autism Speaks, reconnaît que neuf années d'ABA ont aidé l'un de ses enfants, qui est non verbal et souffre d'un trouble alimentaire potentiellement dangereux appelé pica. Le garçon, Charlie, est désormais capable d'exprimer ses besoins fondamentaux.
« Il a également acquis des compétences en matière de sécurité, comme la capacité de s'arrêter lorsque quelqu'un le lui demande », a déclaré Mme Lamb dans un communiqué fourni par Autism Speaks. « L'ABA a également réussi à aider Charlie à surmonter sa peur du médecin et du dentiste. Nous n'avons plus besoin de l'anesthésier pour les examens et les interventions dentaires, ce qui est incroyable ».
Les recommandations élogieuses des parents ne manquent pas. L'été dernier, un groupe de parents de l'Indiana a organisé une manifestation après avoir été alerté par les centres de thérapie de leurs enfants que l'État voulait réduire les taux de remboursement. Ils se sont rassemblés devant la résidence du gouverneur, brandissant des pancartes sur lesquelles on pouvait lire : « L'ABA est la solution » et « Sans l'ABA, ils ne seraient pas ce qu'ils sont aujourd'hui ».
En Virginie, Bob Thomas, alors député, a donné le coup d'envoi d'une conférence de presse en 2019 annonçant une initiative visant à élargir l'accès à la thérapie de l'autisme en demandant au petit-fils d'un militant local de monter sur l'estrade.
« Mark est un excellent exemple de la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd'hui », a déclaré M. Thomas, expliquant que l'enfant était autrefois incapable de parler. « Grâce aux services et aux ressources auxquels Mark a eu accès, il est aujourd'hui capable de se tenir devant une salle remplie de médias et de caméras et de nous guider dans le Serment d'allégeance.
En réponse à la question d'un journaliste sur les enjeux, une mère de trois garçons autistes a pris le micro : « Sans la thérapie comportementale que nous recevons, nous ne pourrions pas sortir en public comme ça aujourd'hui.
À cela s'ajoutent des témoignages élogieux sur les sites web des centres ABA, des mémoires rédigés par des parents qui attribuent à l'ABA les guérisons miraculeuses de leurs enfants et des confessions chuchotées par des soignants qui affirment que l'arrivée du thérapeute leur offre une pause bien méritée auprès d'enfants qui requièrent une surveillance constante.
La recherche a commencé à étudier le décalage entre les perceptions des parents et celles des enfants. L'étude Advances in Autism de 2018, par exemple, prédit que près de la moitié des enfants autistes exposés à l'ABA atteindront le seuil de diagnostic du SSPT dans les quatre semaines, tandis que la satisfaction des soignants augmentera au fur et à mesure que le traitement se poursuivra.
L'étude note toutefois que 9 % des aidants interrogés ont interrompu la thérapie parce qu'ils ne voyaient pas suffisamment de progrès ou qu'ils constataient des changements négatifs. Dans l'ensemble, « la satisfaction des soignants était généralement neutre ». Plus l'enfant a été exposé longtemps à l'ABA, plus l'aidant était susceptible d'estimer que l'intervention était efficace pour améliorer le fonctionnement général de l'enfant.
As tu vu Monsieur Patate ?
Logan, le fils de Denise, avait 27 mois lorsqu'un neurologue du prestigieux hôpital pour enfants de Boston a diagnostiqué son autisme. Il était intelligent et insouciant, mais très turbulent, plus enclin à jeter les jouets qu'à jouer avec eux. Il ne prononçait jamais de mots, mais utilisait sa voix pour stimer. (Pour protéger la vie privée de Logan, sa mère et lui ont reçu des pseudonymes. La famille vit dans l'ouest du Massachusetts).
Le Massachusetts, qui abrite de nombreuses universités de recherche de haut niveau - dont Harvard, où le comportementaliste B.F. Skinner a implanté les fondements théoriques de l'ABA -, est considéré comme un endroit idéal pour les enfants autistes. Le Massachusetts a été l'un des premiers à rendre obligatoire la couverture par l'assurance des services liés à l'autisme et passe aujourd'hui des contrats avec 22 sociétés pour fournir des interventions précoces intensives. L'ABA domine les offres.
Désireuse d'apporter à son fils toute l'aide possible, Denise l'a inscrit sur des listes d'attente pour deux traitements : ABA et une approche moins connue appelée Floor Time. Au bout de deux semaines, un thérapeute ABA passait 14 heures par semaine avec Logan.
Pendant un certain temps, dit Denise, tout s'est bien passé. Mais lorsque COVID-19 a imposé la thérapie en ligne, Logan a rechigné.
" Réaliser qu'il se cachait dans le placard parce que j'allumais l'ordinateur pour l'ABA a comme déclenché une alarme totale.", dit-elle.
Denise a dit au thérapeute que les DTT ("discrete trial training, un des concepts de l'ABA) ne semblaient pas convenir, des craintes qui se sont aggravées lorsque les services en personne ont repris. Lors de sa première visite, la thérapeute a invité Logan à sauter sur un trampoline avec elle. Elle a pointé un doigt vers le ciel et a dit : « En haut, en haut, en haut ». En pointant son propre doigt, Logan, ravi, s'est mis à crier le mot avec elle. Dire des mots à haute voix était nouveau pour lui.
La victoire fut de courte durée. Le thérapeute est passée à autre chose en demandant à Logan de mettre ses mains dans l'eau. Toujours excité, il a continué à pointer du doigt et à clamer « En haut, en haut, en haut ». La réponse a été douce mais dévastatrice : La thérapeute a rabattu son doigt vers le bas et a déplacé ses mains là où elle le souhaitait. Le garçon s'est renfermé.
« Voir la joie disparaître de son visage - tout d'un coup, il n'est plus un participant consentant », se souvient Denise. "Il n'y a pas eu de maltraitance ou quoi que ce soit d'autre, mais elle l'a forcé à se conformer. "
Denise a annulé l'ABA de Logan. Entre-temps, son nom était arrivé en tête de la liste d'attente du programme Floor Time. Floor Time utilise des activités ludiques choisies par l'enfant. L'objectif est de rendre les interactions de plus en plus complexes.
Réaliser qu'il se cachait dans le placard parce que j'allumais l'ordinateur pour l'ABA a comme déclenché une alarme totale
Au cours de la première séance, Logan a pris une tête de M. Patate et l'a lancée. Denise l'a regardé en retenant son souffle, anticipant un renforcement négatif. Mais le nouveau thérapeute a commencé à lancer des jouets lui aussi. Puis il s'est promené dans la pièce en ramassant des jouets et en demandant d'une voix amusée s'ils avaient vu Monsieur Patate.
« Tout d'un coup, [Logan] prend un jouet et imite parfaitement son intonation - sans mots, mais avec un ton parfait », raconte Denise. Ensuite, il a tenu des jouets devant sa bouche et a prononcé des mots pour eux. Bientôt, Logan est devenu un véritable moulin à paroles, parlant du rêve qu'il avait fait la nuit précédente, des moyens de vaincre les méchants, de devenir un super-héros - de tout.
Codes d’assurance et de nouveaux marchés à miner
Jusqu'en 2000, aucune couverture d'assurance n'était exigée pour les thérapies de l'autisme, dont les chercheurs estiment qu'elles coûtent entre 10 000 et 100 000 dollars par an. Après un lobbying acharné, les défenseurs de ces thérapies ont réussi, en 2017, à faire adopter des lois imposant le remboursement dans 46 États. Alors que ce changement radical était en cours, les thérapeutes ABA faisaient partie des rares personnes possédant des diplômes officiels qui pouvaient occuper les postes créés pour aider les familles à accéder à ces services nouvellement pris en charge.
Cela signifie que les praticiens de l'ABA étaient souvent ceux qui créaient les codes de facturation des assurances, les réseaux d'orientation et d'autres systèmes, ce qui faisait d'eux des gatekeepers de facto. Par conséquent, bien que de nombreux États exigent la couverture d'autres types de thérapie, il peut être extrêmement difficile d'obtenir des soins autres que l'ABA. Les parents qui sont orientés vers des orthophonistes ou des ergothérapeutes, ou vers des technologies d'assistance à la communication pour leurs enfants non verbaux, constatent souvent que les seuls prestataires disponibles proposent généralement l'ABA.
Revel Weber a une expérience de première-main en la matière. Travailleuse sociale clinicienne et parent autiste de quatre enfants, dont l'un est autiste et deux autres atteints de TDAH, elle a été chargée il y a plusieurs années de créer un programme destiné aux enfants autistes de la White Earth Nation, dans le nord du Minnesota. Dans le cadre de ses recherches sur les traitements susceptibles de profiter aux familles autochtones et de bénéficier d'un financement public, Mme Weber a suivi des cours de formation à l'ABA en ligne.
Revel Weber
Elle a rapidement décidé que cette méthode n'était pas appropriée pour les enfants de White Earth. En plus d'être mal à l'aise avec l'accent mis sur la conformité, Weber, qui n'est pas amérindienne, pensait que l'ABA pouvait jouer un rôle négatif dans les traumatismes historiques associés aux tentatives d'assimilation des enfants amérindiens.
Comme de nombreux États, le Minnesota exige que les assureurs prennent en charge un certain nombre de thérapies pour l'autisme, mais lorsque Mme Weber a exploré des alternatives à l'ABA, elle s'est heurtée à un labyrinthe de formalités administratives. Dans sa hâte de fournir un accès maximal aux services, le gouvernement a créé des codes de remboursement Medicaid - l'épine dorsale de la facturation des soins de santé - qui représentent les traitements les plus disponibles. La majorité d'entre eux étaient des traitements ABA. Trente-sept ans après l'étude de Lovaas, qui a fait l'effet d'une bombe, il existe de nombreux moyens de devenir thérapeute ABA, depuis les diplômes à part entière jusqu'aux cours en ligne. En revanche, il y a beaucoup moins de prestataires d'autres types de traitements. Ces thérapies ABA sont désormais enfermées dans les codes, ce qui signifie qu'il est difficile de facturer d'autres traitements.
Selon Jeffrey Guenzel, directeur du Conseil international pour le Développement et l'Apprentissage, qui propose la formation Floor Time, les stratégies du secteur ABA visant à rendre ses services largement disponibles étaient judicieuses. Mais cela a rendu difficile l'implantation d'autres thérapies.
La diffusion rapide de l'ABA s'est également traduite par une qualité inégale, même selon ses partisans, comme Mme Shih, de l'organisation Autism Speaks. Certains praticiens sont titulaires d'un diplôme d'études supérieures et d'une longue expérience, tandis que d'autres, généralement considérés comme des techniciens, n'ont suivi que quelques heures de formation virtuelle.
Les investisseurs en capital-risque n'hésitent pas à affirmer que l'augmentation du nombre de diagnostics d'autisme et la persistance d'une demande non satisfaite laissent présager une croissance explosive du secteur. Dans une étude du marché, une société d'investissement affirme qu'il y a environ 1 million d'enfants autistes aux États-Unis. En 2020, l'analyse indique que les programmes ABA ont généré 1,4 milliard de dollars - un chiffre qui devrait atteindre 2,45 milliards de dollars d'ici 2025. Et il existe de nouveaux marchés à exploiter.
« Le traitement ABA est largement reconnu comme la méthode la plus efficace pour traiter [l'autisme], mais ses méthodes de traitement fondées sur des preuves sont applicables au-delà du seul [autisme] », affirme le mémoire. "Les problèmes de santé mentale dans les écoles et l'augmentation du nombre de prestataires finiront par étendre la reconnaissance de l'ABA au-delà de l'autisme. Selon les documents des banquiers d'investissement, les autres domaines d'opportunité comprennent le TDAH, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble panique, le trouble oppositionnel avec provocation et le syndrome de stress post-traumatique (SSPT).
La seule option possible
Pendant les quelques années qui ont suivi l'obtention de son diplôme d'éducateur spécialisé, Ryan Haenze, lui-même autiste, a enseigné dans les districts scolaires des villes jumelles. Sa formation consistait à laisser les intérêts des élèves orienter son enseignement, mais ce n'était pas ce que voulaient ses supérieurs. Ils voulaient une gestion du comportement, dit-il, et plus précisément que les enfants respectent les règles.
Le type d'enseignement qu'il privilégiait en raison de son autisme - aménagements sensoriels, projets interactifs et pauses poru bouger pour les enfants - lui valait de mauvaises évaluations. Des administrateurs m'ont dit : « Ce que vous faites n'est pas la meilleure pratique. Il faut que vous installiez physiquement ces enfants sur des chaises, que vous leur fassiez passer la main de l'un à l'autre", raconte M. Haenze, ce qui signifie qu'il doit déplacer la main de l'enfant avec la sienne. "Il voulait des méthodes spécifiques et très structurées.”
Ryan Haenze
Il a souligné à plusieurs reprises que ces stratégies conduisaient souvent à des comportements explosifs. Une fois, a-t-il dit, il a assisté, impuissant, à la sortie de l'école d'un de ses élèves de CE2 menottes aux poignets.
Dans de nombreuses écoles comme celle de Haenze, les administrateurs adoptent les principes de l'ABA parce qu'ils sont considérés comme des pratiques exemplaires. Mais d'autres établissements adoptent une approche plus formelle. Par exemple, les écoles publiques de Boston proposent désormais l'ABA dans toutes les écoles. Entre 2011 et 2021, selon The Nation, le nombre de comportementalistes a doublé dans le district. Les familles ayant des enfants autistes dans les écoles publiques de Cambridge sont systématiquement placées dans des classes adaptées à l'ABA.
De nombreuses communautés disposent d'écoles ABA privées que les élèves fréquentent à plein temps aux frais du district. M. Haenze explique que la plupart de ses élèves ont suivi une thérapie dans des centres ABA lorsqu'ils étaient tout-petits ou en âge préscolaire. À la maternelle, ils ont commencé à passer la moitié de leur journée à l'école et le reste dans un centre ABA - un arrangement courant.
Toutefois, l'Office of Special Education and Rehabilitative Services du ministère américain de l'éducation met en garde les écoles contre le fait de laisser l'ABA supplanter d'autres services qui sont censés être pris en compte dans les programmes d'éducation individualisés des élèves. Plus précisément, le ministère a déclaré avoir reçu des informations selon lesquelles un nombre croissant d'enfants n'étaient pas évalués par l'ensemble des professionnels qui déterminent généralement les services appropriés et, dans le cadre du Plan d'Éducation Individualisé d'un enfant, les services légalement obligatoires.
« Certains programmes [d'éducation spéciale] peuvent inclure exclusivement des thérapeutes spécialisés dans l'analyse comportementale appliquée (ABA) sans inclure ou prendre en compte l'avis des orthophonistes et d'autres professionnels qui fournissent différents types de thérapies spécifiques qui peuvent être appropriées », a averti le ministère. "Nous reconnaissons que la thérapie ABA n'est qu'une des méthodes utilisées pour répondre aux besoins des enfants atteints [d'autisme] et nous rappelons aux États et aux programmes locaux de veiller à ce que les décisions concernant les services soient prises en fonction des besoins uniques de chaque enfant.
L'aide à la communication est un aménagement qui est devenu de plus en plus rare à mesure que les stratégies d'ABA visant à apprendre aux enfants à être verbaux se sont répandues, explique Zoe Gross, directrice de la défense des droits au sein de l'Autistic Self Advocacy Network (réseau d'autodéfense des autistes). Parce que beaucoup de gens pensent que les mots parlés sont supérieurs, les éducateurs spécialisés ne sont souvent pas formés aux technologies alternatives, dit-elle.
Pour Haenze, le fait d'être un enseignant autiste incapable de convaincre ses collègues qu'il avait des idées utiles était exaspérant, dit-il. Recevoir des évaluations médiocres de la part de supérieurs hiérarchiques peu enclins à considérer que ses idées pourraient rendre les salles de classe plus calmes et les élèves plus engagés était démoralisant. Pire encore, selon lui, les enseignants neurotypiques ne comprenaient pas la capacité de leurs élèves à s'exprimer et, par extension, leur intellect.
Au milieu de sa sixième année, Haenze a quitté l'enseignement et est allé travailler pour le Minnesota Disability Law Center en tant que militant.
“Je ne veux pas qu’ils aient honte”
Étant donné la prévalence de l'ABA, il est difficile, même pour les parents qui ne veulent pas s'engager dans ce traitement, de l'éviter complètement. Denise raconte que pendant longtemps, on lui a demandé, lors des visites de contrôle de Logan chez le pédiatre, s'il suivait la thérapie. Cela la rendait nerveuse de dire non, encore et encore, et de savoir que cette réponse était consignée dans un dossier officiel. Mais finalement, il est devenu si évident que le petit garçon se développait bien que les conversations ont cessé.
Elizabeth a, elle aussi, rejeté de nombreuses fois les offres d'interventions ABA, en disant simplement que sa famille ne pensait pas que cela conviendrait à Lily. Elle pense qu'elle a pu s'en sortir en refusant les services parce que sa fille ne présente pas de nombreux comportements que les écoles essaient généralement d'éliminer.
Mme Weber est allée plus loin en choisissant, sur la base de son expérience de thérapeute et de défenseure de ses enfants, de ne pas faire diagnostiquer ou évaluer son fils autiste en vue d'une éducation spéciale, ce qui l'obligerait à se battre pour refuser les services liés à l'ABA.
« J'essaie d'éviter cela », dit-elle, choisissant plutôt de travailler avec le garçon et ses deux frères neurodivergents elle-même, à la maison. "Je ne veux pas qu'ils aient honte. Je veux toujours leur inculquer la fierté de ce qu'ils sont".
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