Carnet de lecture : Article de Joanne Hunt sur le déni de handicap


 

« reflexions on gendered disability denials : the case of energy limitating conditions »

ou

« réflexions sur le déni genré du handicap : le cas des maladies limitant l’énergie ». 

 

Source : https://www.researchgate.net/profile/Joanne-Hunt/publication/381278921_Reflections_on_gendered_disability_denial_The_case_of_energy_limiting_conditions/links/667ac22e1dec0c3c6fa3e6b8/Reflections-on-gendered-disability-denial-The-case-of-energy-limiting-conditions.pdf

 

 

Energy Limitating Condition

Par « ELC » ou Energy Limitating Conditions, l’autrice parle de maladies chroniques qui impliquent un épuisement chronique, mais qui ne se limitent pas à une simple fatigue. Les patients souffrent de symptômes divers « invisibles » et font face au déni, au victim blaming et au gaslighting, de la part des médecins et des psys.

Définir le handicap

Elle donne plusieurs définitions de « handicap » et insiste sur le concept de phénomène bio-politique. Le handicap serait un phénomène d’exclusion basé sur la conformité des corps et esprits des personnes concernées avec les normes sociales. En dehors de ces normes, les personnes deviendraient un « problème » pour leur gouvernement, pour la société qui les entoure. Le handicap n’est pas qu’un phénomène physique mais aussi un phénomène social à l’origine la formation de communautés. Elle cite entre autres Goodley(2017) et Tremain (2001, page 168). Ce dernier d’interesse aux réformes des États providence autour du handicap.

EM/SFC, la menace « psychosommatique »

L’autrice parle du « guerre » de paradigme biomédical/(bio)psychosocial au sujet de la EM/SFC (encéphalomyélite/syndrome de fatigue chronique). En francophonie, nous sommes habitués à parler de cette dichotomie concernant ce qui définit le handicap, le modèle biomédical étant plus étriqué, et le modèle bio-psycho-social tenant compte de l’impact des normes sociales, de la culture, des conditions matérielles, dans la définition du handicap. Mais ici, l’autrice parle de définition (bio)psychosociale de la EM/SFC dans un sens très différent : il s’agit alors de nier les aspects biologiques de la EM/SFC pour à la place parler de psychosommatisation, de maladie « dans la tête «  qui pourrait se guérir à coup de pensées positive et de dicipline.

Rester critique, rester politisé… ou devenir complice

Le néolibéralisme privilégie le marché aux dépents des droits humain, et une expression de ce phénomène serait la réforme des allocations au Royaume-Uni (Soldatic 2020) avec laquelle le gouvernement a commencé à traquer les personnes « pas vraiment handicapées ». Alors jugés « aptes au travail », ces personnes ont été privées de leurs allocation et jetées dans le marché du travail aux dépends de leur santés, parfois menant à des décès prématurés. Pour vous renseigner sur ces réformes, vous pouvez utiliser les termes « fit for work ». C’est un exemple de ce que Hunt nomme « disability denial » : le déni de handicap. Elle accorde une place particulières aux handicaps dits « invisibles » qui défient les stéréotypes.

Hunt étudie les intersections entre genre, handicap, classe…

Mêler la psychologie et le néolibéralisme mène aux « affective politics » (Soldatic 2020) ce qui renforce le déni de handicap. Basé sur le mythe de la méritocratie, on otracise se selon le handicap mais aussi le genre. Quant au succès, il se baserait sur l’effort, le travail personnel, le mérite, la dicipline… (Riley 2019, Goodley 2017).

Les disciplines autour de la psychologie (psychiatrie, thérapeutes…) peuvent devenir complices du patriarcat et du néolibéralisme validiste. Le validisme avance main dans la main avec l’oppression des femmes et des personnes en non-conformité de genre. « L’oppression des handicapé-es est intimement liée à l’oppression culturelle du corps »(Wendel 1989, page 104) « Une incessante obsession pour l’interne et l’individuel aux dépens du social et du politique »(Wilkinson 1997).

La parapluie ELC

Les ELC et les problèmes de santé les plus courant (coeur et musculo-squelettique) concernent de façon disproportionnée les femmes. Mais le complexe Psy-Entrerprise-État dénie ce type de handicap (Shakespeare 2017, Hunt 2023), en particulier pour les personnes en âge de travailler.

L’autrice s’inspire de Tremain et Foucault pour parler de biopolitics, et la construction des institutions, lois, administrations, avancées scientifiques, visant à « dicipliner » une population, la rendre plus gouvernable. L’Autre serait alors un non-méritant, un fraudeur des alloc’, un hystérique ou un neurasthénique…

Internatliser la gouvernabilité

Le statut handicapé/valide n’est pas binaire, et ne peut se définir de façon binaire.

Les aspects macro-structurels du validisme sont intériorisés.

Certains « traitements » psy sont néolibéraux et suivent un idéal individualiste de dicipline, stoicisme, rationalité, contrôle… Les citoyens peuvent être contreints à ces « traitements ».

Post covid : idéal de guérison, invisibilisation des covid-longs. « retour à la normale »

Intersection entre la psychologie critique, les études du handicap, les phénomènes socio-structurels et les phénomènes psychiques.

Otracisation/marginalisation en dévaluant le corps de l’Autre, en le représentant mal, en niant sa réalité. L’autrice se considère elle-même aux marges de l’académie.

Le déni de handicap se base sur un refus académique d’entendre le vécu des patientes. Besoin flagrant d’une plus grande diversité épistémique et épistémologique.

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